foreningens mødereferater

1. Valg af dirigent
Merete Karlsborg vælges. Indkaldelse fra 25.01.2021 er rettidig og dermed lovlig.

2. Godkendelse af referat fra forrige generalforsamling i 2019.
Godkendes.

3. Formandens beretning
Der var oprindelig planlagt generalforsamling i marts 2020, men den blev udskudt pga coronapandemien. Regnskab for 2019 og budget for 2020 var udsendt med invitationen til den oprindeligt planlagte generalforsamling og blev godkendt pr. e-mail i marts 2020, idet der ikke indkom indvendinger til kassereren. Samtidig blev det meddelt at der var uddelt 10000 kr fra ALS-fonden efter at der var indkommet en enkelt ansøgning. Modtageren vil blive annonceret senere i programmet. Bestyrelsen har i valgperioden haft afgang af to medlemmer Charlotte Dahl Rossau og Rie Bjørnebo Dannemann. 

Aktiviteter i løbet af 2019 og 2020:

• Bestyrelsen har holdt 4 bestyrelsesmøder på skype siden sidste generalforsamling. Bestyrelsesmedlemmer har deltaget i internationale ALS møder bl.a. i Perth og senere i virtuelle internationale møder. Anette har deltaget i miniarbejdsgruppe under socialstyrelsen, om hvordan man behandler hurtigt progredierende sygdomme. Der kommer en folder omkring det indenfor de næste par måneder, som skal udbredes til kommunerne. 
• Flere medlemmer har efterspurgt undervisning om ALS, genetik og genetisk rådgivning, hvilket var planlagt til afholdelse i forlængelse af tidligere planlagt GF i samarbejde med overlæge Suzanne Lindquist. Vil blive afholdt, når det igen er muligt at mødes fysisk. 
• Rie har digitaliseret foreningens vedtægter, som er klar til at komme på hjemmesiden. Der er desuden udfærdiget forslag til reviderede vedtægter på baggrund af afskaffelse af ALS prisen på sidste års GF.
• Der arbejdes stadig på en løsning for foreningens egen hjemmesiden. Der er truffet aftale med en ekstern, som gerne vil vedligeholde den, men det er et større arbejde, at den få den opdateret. Der er i budgettet afsat 5000 kr til formålet. 
  
• I årets løb har bestyrelsen drøftet problemer vedrørende juridiske forhold i forbindelse med dødsfald. RCfM har tilføjet en frase omkring jura/arv i deres konsulentrapport, med et link til RCfMs hjemmeside, hvor det står beskrevet, hvad man skal være opmærksom på i forbindelse med dødsfald hos ægtefælle.
  
• Foreningens synlighed er også drøftet i bestyrelsen. Der optræder nu links til foreningens hjemmeside fra RCfMs, DNS’ og YNNNs hjemmesider. Desuden arbejdes fortsat på at få trykt foreningspostkort med relevante links og information om donation til ALS fonden.
  
• Det er bestyrelsen ønske at bedre mulighederne for deltagelse i internationale forskningsprojekter.
• Der overvejes forskellige tiltag herunder national database og validering af ECAS.
• Bestyrelsen arbejder videre med det i 2021.

4. Beretning fra bestyrelsen ved ALS-fonden
Der er indkommet 1 ansøgning i 2020 og ingen ansøgninger i 2021. Der uddeles 10.000 kr til
projektet: Oversættelse og validering af Edinburgh Cognitive and Behavioral Amyotrophic Lateral
Sclerosis (ECAS) i Danmark (Lisette Salvesen, Neurologisk Afdeling, Bispebjerg Hospital).

5. Fremlæggelse af regnskabet, 2019/2020 samt budget 2021
Regnskab 2019/2020:
Indtægter: 49.122,98 kr
Udgifter: 300,00 kr (servicegebyr til danske bank)
Indestående: 171.312,82 kr
Godkendes.
Budget 2021:
Forventede indtægter: kontingent: 200 kr, bidrag 8.000 kr
Forventede udgifter: servicegebyr 300 kr
Balance 7.900 kr.
Godkendes.

6. Fastsættelse af kontingent
Kontingent fastlægges til 200 kr. Indbetaling er fortsat frivillig.

7. Valg af bestyrelsen
Anette Torvin, Kirsten Svenstrup, Lisette Salvesen er på valg og genvælges.
Rie Dannemand, Charlotte Dahl Rossau og Louise Uhre er på valg og kan ikke genvælges.
Jacob Blicher, Signe Versterre og Mette Kjær Sørensen stiller op. Alle vælges.

8. Valg af revisor
Lone Gerz er på valg og genvælges.

9. Indkomne forslag

• ALS på hospice med/uden hjælpere – er der ensretning i landet og hvordan gør vi det: (Anette
• Torvin): Der er ikke ensretning hverken nationalt eller indenfor den enkelte region. Anette arbejder videre med problemstillingen og tager i første omgang kontakt til Enhed for lindrende behandling i Region Midt. RCfM har tidligere behandlet emnet og kontakter Anette med info om deres arbejde.
• Aktuelle clinical trials i DK (Kirsten Svenstrup): Aktuelt er der to kliniske trials i gang i DK. Et studie med intratekal behandling til arvelig ALS (SOD-1), hvor Bispebjerg har en enkelt patient med samt et studie med intravenøs behandling til sporadisk ALS, hvor vi har 15-20 patienter med på landsplan fordelt på tre sites (Aalborg, Aarhus og Bispebjerg). Der er yderligere et studie på vej med tabletbehandling til sporadisk ALS. 
  
• Oprettelse af en national kvalitetssikringsdatabase for ALS (Signe Versterre, Jakob Blicher): Signe Versterre har taget initiativ til oprettelse af en national kvalitetssikringsdatabase for ALS. Der er nedsat en styregruppe og tanken er, at databasen skal optages i RKKP. Formålet med databasen er at ensarte og optimere udredning og behandling, så patienter får bedst mulig livskvalitet og at udredning sker hurtigst muligt så patienter kan deltage i forskningsforsøg. Projektet skal laves som et samarbejde mellem RCFM, hospitalerne og Dansk Selskab for ALS forskning, men en række faglige selskaber vil blive kontaktet med henblik på opbakning. Det er et stort arbejde og alle interessede er velkomne til at bidrage. Især efterspørges interessede fra OUH.

10. Eventuelt
Kirsten Svenstrup foreslår et længere interval mellem uddelingerne af fondsmidler, således, at der kan søges lidt større beløb (25.000 – 50.000 kr.). Bestyrelsen vil drøfte dette nærmere.