onecom-wp domain was triggered too early. This is usually an indicator for some code in the plugin or theme running too early. Translations should be loaded at the init action or later. Please see Debugging in WordPress for more information. (This message was added in version 6.7.0.) in /customers/d/e/c/danskselskabforals.dk/httpd.www/wp-includes/functions.php on line 6121
Notice: Function _load_textdomain_just_in_time was called incorrectly. Translation loading for the wp-bulk-delete domain was triggered too early. This is usually an indicator for some code in the plugin or theme running too early. Translations should be loaded at the init action or later. Please see Debugging in WordPress for more information. (This message was added in version 6.7.0.) in /customers/d/e/c/danskselskabforals.dk/httpd.www/wp-includes/functions.php on line 6121
Warning: Cannot modify header information - headers already sent by (output started at /customers/d/e/c/danskselskabforals.dk/httpd.www/wp-includes/functions.php:6121) in /customers/d/e/c/danskselskabforals.dk/httpd.www/wp-content/plugins/onecom-vcache/vcaching.php on line 630
Warning: Cannot modify header information - headers already sent by (output started at /customers/d/e/c/danskselskabforals.dk/httpd.www/wp-includes/functions.php:6121) in /customers/d/e/c/danskselskabforals.dk/httpd.www/wp-content/plugins/onecom-vcache/vcaching.php on line 638
Få indblik i, hvad vi drøfter til vores generalforsamlinger.
Tilstede: Kirsten, Signe, Jakob, Louise, Mia, Mette og Lisette.
Merete Karlsborg har accepteret at være dirigent.
Mia fremlægger regnskab i Mettes fravær. Regnskabet er ved ekstern revisor og sendes desuden til Lone Gerz for godkendelse.
Kirsten vil i formandsberetningen nævne, at muskelsvindsfondens nye fond har mere fokus på ALS forskning, hvilket betyder, at denne forenings uddeling af fondsmidler muligvis bliver overflødig fremadrettet. En af den kommende bestyrelses opgaver næste år bliver at definere, hvilken rolle og hvilke arbejdsopgaver selskabet i så fald skal have fremadrettet.
Alle 5 menige bestyrelsesmedlemmer og Mia som suppleant er på valg i år pga aflyst GF under covid-pandemi. Det er uhensigtsmæssigt og for at komme tilbage til det i vedtægterne angivne mønster med 3 på valg i ulige år og 2 i lige år, skal 2 af dem der vælges i år, kun vælges for et år, de resterende 3 skal vælges for to år.
Når de 5 bestyrelsesmedlemmer er valgt, kan alle øvrige interesserede vælges til suppleantposter.
Der er modtaget en ansøgning fra Kirsten Svenstrup til dækning af transportudgifter for patienter fra andre regioner end Region H ved deltagelse i projektet Psypal. Denne godkendes af uvildige bestyrelsesmedlemmer uden tilstedeværelse af ansøgere og donationen vil blive annonceret til GF.
Generelt uddeles for få midler pga manglende ansøgninger og der skal annonceres mere på foreningens SoMe-platforme næste år. I dette år overstiger administrative udgifter det uddelte beløb. Bevillingsnævnet skal have en skriftlig redegørelse for, hvad der sker med donerede ikke-uddelte midler. Foreningens revisor udfærdiger denne.
Der er fortsat ikke kommet afgørelse fra medicinerrådet ift Tofersenbehandling. Denne afventes før revision af genetikkapitlet.
Louise foreslår, at den kommende bestyrelse øger antallet af møder for at øge muligheden for ideudveksling og løsning af opgaver indenfor ALS feltet.
Tilstede: Kirsten, Signe, Jakob, Louise, Mia, Mette og Lisette.
Selskabet er udtaget til stikprøvekontrol af indsamlingsnævnet, der ønsker et mere detaljeret regnskab samt oprettelse af særskilt konto til donerede midler hvert år. Alternativt kan søge tilladelse til at bruge driftskontoen. Mette er allerede i gang med at finde en løsning i samarbejde med banken. Da selskabet ikke har andre indtægtskilder så som kontingent, vil donationer forventeligt indgå i selskabets driftsudgifter – dvs udgifter sv.t. afholdelse af årsmøder og vedligeholdelse af hjemmeside.
Ved GF 2023 blev følgende procedure for revision af CARE-programmet vedtaget:
Det foreslås, at man ved generalforsamlingen løbende nedsætter arbejdsgrupper, som kan arbejde med ændringer indenfor specifikke afsnit af CARE programmet. Formålet er, at alle som har lyst kan få indflydelse. Når arbejdsgruppen har et færdigt udkast, sendes forslaget til bestyrelsen, som kan implementere det. Præsenteres på næstkommende generalforsamling.
Kirsten foreslår, at bestyrelsen fremsætter vedtægtsændring til næste GF med indførelse af procedurebeskrivelsen i vedtægterne, således:
Under paragraf 5 generalforsamling ændres
”Forslag som ønskes behandlet under punkt 9 og 10 skal indsendes skriftligt til selskabets formand senest 4 uger før generalforsamlingen afholdes.”
til
”Forslag som ønskes behandlet under punkt 9 og 10 skal indsendes skriftligt til selskabets formand senest 4 uger før generalforsamlingen afholdes.
Under punkt 9 på generalforsamlingen nedsættes relevante arbejdsgrupper, som efterfølgende arbejder med ændring af de specifikke afsnit af CARE-programmet. Der udpeges en tovholder for arbejdsgruppen på generalforsamlingen, som alle interesserede kan kontakte. Når arbejdsgruppen har et færdigt udkast, præsenteres det på næstkommende generalforsamling, hvorefter bestyrelsen implementerer ændringen i CARE-programmet.”
Louise har fået foreningen på de sociale medier – facebook og linkedin – og vil lægge opslag op om næste års Musholmmøde og GF.
Hjemmesidens link til Kirsten virker fortsat ikke, men Louise arbejder på sagen og har en kontakt, som formentlig kan hjælpe. Det er vigtigt at linket virker og det er bedre med link end mail ift at undgå spam.
4.Forberedelse til næste generalforsamling / uddeling af midler fra ALS fonden
GF afholdes næste år i forbindelse med Musholmmødet 2.-3. marts. GF ligger denne gang i slutningen af programmet 2. marts lige før middagen, i stedet for i forlængelse af programmet 3. marts, som det plejer, i håb om flere deltagere.
Lisette sender indkaldelse ud i december sammen med info om fondsmiddelansøgning. Frist for ansøgning bliver 15/1. Mia finder en uvildig bedømmer i Aarhus.
Jakob og muskelsvindfonden har afholdt 1. nordiske ALS møde i september. Det var en stor succes med et godt program og mulighed for skandinavisk networking. Håbet er, at mødet vil kunne afholdes hvert andet år på skift i de nordiske lande – svenskerne er i gang med at undersøge mulighed for samarbejde med de svenske patientforeninger.
Kirsten indkalder til næste møde.
1. Valg af dirigent
Sara Skovbølling vælges. Indkaldelse er rettidig og dermed lovlig.
2. Godkendelse af referat fra forrige generalforsamling
Godkendes.
3. Formandens beretning
Bestyrelsen har i 2022 konstitueret sig således, at Kirsten Svenstrup fortsætter som formand og Lisette Salvesen som sekretær. Mette Kjær Sørensen fortsætter som kasserer, Jakob Blicher fortsætter som webansvarlig og Signe Versterre som menigt medlem.
Der har været afholdt 4 bestyrelsesmøder i løbet af året med fokus på følgende gennemgående temaer:
RKKP-database.
Signe Versterre er tovholder og der er nedsat en arbejdsgruppe, som har arbejdet med ansøgning til RKKP. Ansøgning om RKKP-database for ALS er desværre blevet afvist med begrundelsen, at sygdommen er for sjælden. Bestyrelsen mener fortsat, at det vil være relevant med en database og vil arbejde videre med alternativer i det kommende år.
Hjemmeside.
Hjemmesiden er opdateret og fungerer. Det har været et stort arbejde for Jakob samt en IT kyndig pårørende, der har meldt sig som frivillig supporter. Ønsket er at hjemmesiden skal opdateres løbende med nyheder. Frivillige med interesse for at bidrage til dette er velkomne og kan kontakte Jakob.
Forskningsmidler.
Mette og Kirsten har efter en lang sej kamp skaffet foreningen indsamlingstilladelse og er næsten i mål med også at få oprettet foreningens eget mobilepay til brug for donationer. Foreningen har af hensyn til GDPR-regler valgt ikke at have betalende medlemmer eller føre medlemslister, hvilket desværre medfører, at donationer er skattepligtige. Hvis foreningen modtager mere end 50.000 kr i donationer, skal regnskab godkendes af revisor. Håbet er at finde en frivillig til dette, når/hvis det bliver aktuelt.
Da foreningen har modtaget flere store donationer de senere år, er der mulighed for at uddele flere midler. Bestyrelsen har derfor udfærdiget et struktureret ansøgningsskema til ansøgning om fondsmidler i håb om at lette ansøgningsprocedure og bedømmelsesarbejde. Skema findes på hjemmesiden.
4. Uddeling af fondsmidler ved ALS fonden ved formand Kirsten Svenstrup.
Foreningen har modtaget 4 ansøgninger, som er vurderet af en uvildig (overlæge, ph.d. Sara Bech, BBH). Alle ansøgninger er fundet kvalificerede og bevillingerne fordeler sig som følgende:
Lasse Knudsen (”Upper motor neuron function in ALS patients with upper limb paralysis as evaluated with layer-dependent fMRI”), Claire Meehan (”Driving our neurones to death – A causal role for diesel exposure in ALS-FTD”) og Tomasz Brudek (“Udforskning af TDP-43-specifikke autoantistoffer hos patienter med hurtig og langsom progression af ALS”) 50.000 kr hver samt Anne Kathrine Stæhr Rye (”Ambulant opstart af non-invasiv ventilation sammenlignet med opstart under indlæggelse blandt patienter med opstart under indlæggelse blandt patienter med amyotrofisk lateral sklerose”) 70.000 kr.
5. Fremlæggelse af regnskabet, 2022 samt budget for 2023 ved kasserer Mette Kjær Sørensen.
Regnskab og budget er fremlagt af sekretær Mette Kjær Sørensen og godkendes.
6. Fastsættelse af kontingent.
Kontingent fastlægges til 200 kr. Indbetaling er fortsat frivillig.
7. Valg af bestyrelsen
Kirsten Svenstrup, Jakob Blicher, Signe Versterre, Mette Kjær Sørensen og Lisette Salvesen er alle på valg og accepterer genvalg. Alle genvælges Mia Heintzelmann og Sascha Ilskjær vælges som suppleanter.
8. Valg af revisor
Lone Gertz er på valg og accepterer genvalg. Genvælges.
9. CARE programmet.
Det foreslås, at man ved generalforsamlingen løbende nedsætter arbejdsgrupper, som kan arbejde med ændringer indenfor specifikke afsnit af CARE programmet. Formålet er, at alle som har lyst kan få indflydelse. Når arbejdsgruppen har et færdigt udkast, sendes forslaget til bestyrelsen, som kan implementere det. Præsenteres herefter på næstkommende generalforsamling.
Der nedsættes to arbejdsgrupper til revidering af:
-Respiration – tovholder Simone Küchen, som kan kontaktes på simone.henriette.lisa.kychen@regionh.dk
-Palliation – tovholder Anette Torvin, som kan kontaktes på anetmoel@rm.dk
Ved interesse for deltagelse i arbejdsgruppe kontaktes tovholder senest 01.05.23.
10. Indkomne forslag
Følgende vedtægtsændring godkendes:
§ 8. Økonomi ændres fra:
Kontingentbetaling er frivillig.
Selskabets regnskabsår løber fra d. 1. januar til den 31. december, medmindre bestyrelsen beslutter andet.
Selskabets formue, testamentariske donationer, legater og gaver til selskabet, administreres af bestyrelsen i overenskomst med selskabets formål og justitsministeriets bekendtgørelser om anbringelse af midler. Midlerne anbringes i ALS-fonden.
Til:
Kontingentbetaling er frivillig.
Selskabets regnskabsår løber fra d. 1. januar til den 31. december, medmindre bestyrelsen beslutter andet.
Selskabets formue, testamentariske donationer, legater og gaver til selskabet, administreres af bestyrelsen i overenskomst med selskabets formål, justitsministeriets bekendtgørelser om anbringelse af midler og selskabets indsamlingstilladelse. Midlerne anbringes i ALS-fonden. Eventuelle overskydende indsamlede midler anbringes i ALS-fonden med henblik på uddeling efter selskabets formål det kommende år.”
1. Valg af dirigent
Merete Karlsborg vælges. Indkaldelse er rettidig og dermed lovlig.
2. Godkendelse af referat fra forrige generalforsamling.
Godkendes.
3. Formandens beretning
Der blev valgt ny bestyrelse i 2021, som har konstitueret sig således at Kirsten Svenstrup fortsætter som formand og Lisette Salvesen som sekretær. Mette Kjær Sørensen er valgt til kasserer og Signe Versterre og Jacob Blicher er menige medlemmer.
Der har været afholdt 3 bestyrelsesmøder i løbet af året med følgende gennemgående temaer:
Midler til og fra ALS fonden.
Fonden har fået doneret flere midler det sidste år end nogensinde før (2 x 250.000 kr).
Ved sidste GF blev vedtaget, at der kunne uddeles større beløb end de sædvanlige 10.000 kr og derfor har bestyrelsen drøftet optimering af bedømmelsesprocessen. I første omgang har bestyrelsen valgt at få de indkomne ansøgninger vurderet af en uvildig professor. Bestyrelsen ønsker, at fonden skal støtte forskningen bredt – således både grundforskning og klinisk forskning samt kvantitative og kvalitative studier. Bestyrelsen vil arbejde med at få annonceret uddelingen i håb om at skabe mere opmærksomhed omkring fonden og forskningen.
RKKP database.
Bestyrelsen støtter ideen om en RKKP database for ALS. Signe Versterre er tovholder og der er nedsat en arbejdsgruppe – alle interesserede er velkomne.
Hjemmeside.
Bestyrelsen arbejder fortsat på at få hjemmesiden opdateret herunder på at få oprettet nem-Id til selskabet. Jacob har overtaget webredaktøransvaret og en IT kyndig pårørende har meldt sig som frivillig supporter.
Andet.
Kriterier: Gold coast kriterierne er nu validerede og bestyrelsen anbefaler, at de benyttes fremadrettet.
Clinical trials: Der foregår efter mange år uden flere clinical trials i DK. Bestyrelsen ønsker at understøtte lige adgang for alle ALS patienter i DK.
4. Beretning fra bestyrelsen ved ALS-fonden
Da fonden har fået nogle ekstra donationer det sidste år, er vi i den heldige situation, at vi har mulighed for at bevillige det fulde ansøgte beløb til alle årets 4 ansøgninger.
Således er bevilliget følgende:
Illary Allody.
Understanding the ALS/FTD pathology: the role of inhibitory dysfunctions in neurodegeneration
50.000 kr
Mihai Moldovan.
EXMUNE, a deep learning approach to motor unit number estimation in amyotrophic lateral sclerosis.
82.112 kr
Sabina Nikolajevic-Pujic og Lone Knudsen.
At være pårørende til en person med ALS: Psykisk trivsel og behov under forløbet og efter død.
40.000 kr
Mia Heintzelman.
Emotion and interoception processing in ALS.
20.000 kr
5. Fremlæggelse af regnskabet, 2020/2021 samt budget 2022 ved kasserer
Regnskab og budget er fremlagt af sekretær Mette Kjær Sørensen og godkendes.
6. Fastsættelse af kontingent
Kontingent fastlægges til 200 kr. Indbetaling er fortsat frivillig.
7. Valg af bestyrelsen
Kirsten Svenstrup, Jacob Blicher, Signe Versterre, Mette Kjær Sørensen og Lisette Salvesen er valgt i 2021 og således ikke på valg.
8. Valg af revisor
Lone Gerz er valgt i 2021 og ikke på valg.
9. Indkomne forslag
Ændringsforslag til CARE programmet: Ingen ændringsforslag.
Forslag til vedtægtsændring fremsat af bestyrelsen: Fremlægges og godkendes.
10. Eventuelt
Merete Karlsborg vælges. Indkaldelse er rettidig og dermed lovlig.
2. Godkendelse af referat fra forrige generalforsamling.
Godkendes.
3. Formandens beretning
Der blev valgt ny bestyrelse i 2021, som har konstitueret sig således at Kirsten Svenstrup fortsætter som formand og Lisette Salvesen som sekretær. Mette Kjær Sørensen er valgt til kasserer og Signe Versterre og Jacob Blicher er menige medlemmer.
Der har været afholdt 3 bestyrelsesmøder i løbet af året med følgende gennemgående temaer:
Midler til og fra ALS fonden.
Fonden har fået doneret flere midler det sidste år end nogensinde før (2 x 250.000 kr).
Ved sidste GF blev vedtaget, at der kunne uddeles større beløb end de sædvanlige 10.000 kr og derfor har bestyrelsen drøftet optimering af bedømmelsesprocessen. I første omgang har bestyrelsen valgt at få de indkomne ansøgninger vurderet af en uvildig professor. Bestyrelsen ønsker, at fonden skal støtte forskningen bredt – således både grundforskning og klinisk forskning samt kvantitative og kvalitative studier. Bestyrelsen vil arbejde med at få annonceret uddelingen i håb om at skabe mere opmærksomhed omkring fonden og forskningen.
RKKP database.
Bestyrelsen støtter ideen om en RKKP database for ALS. Signe Versterre er tovholder og der er nedsat en arbejdsgruppe – alle interesserede er velkomne.
Hjemmeside.
Bestyrelsen arbejder fortsat på at få hjemmesiden opdateret herunder på at få oprettet nem-Id til selskabet. Jacob har overtaget webredaktøransvaret og en IT kyndig pårørende har meldt sig som frivillig supporter.
Andet.
Kriterier: Gold coast kriterierne er nu validerede og bestyrelsen anbefaler, at de benyttes fremadrettet.
Clinical trials: Der foregår efter mange år uden flere clinical trials i DK. Bestyrelsen ønsker at understøtte lige adgang for alle ALS patienter i DK.
4. Beretning fra bestyrelsen ved ALS-fonden
Da fonden har fået nogle ekstra donationer det sidste år, er vi i den heldige situation, at vi har mulighed for at bevillige det fulde ansøgte beløb til alle årets 4 ansøgninger.
Således er bevilliget følgende:
Illary Allody.
Understanding the ALS/FTD pathology: the role of inhibitory dysfunctions in neurodegeneration
50.000 kr
Mihai Moldovan.
EXMUNE, a deep learning approach to motor unit number estimation in amyotrophic lateral sclerosis.
82.112 kr
Sabina Nikolajevic-Pujic og Lone Knudsen.
At være pårørende til en person med ALS: Psykisk trivsel og behov under forløbet og efter død.
40.000 kr
Mia Heintzelman.
Emotion and interoception processing in ALS.
20.000 kr
5. Fremlæggelse af regnskabet, 2020/2021 samt budget 2022 ved kasserer
Regnskab og budget er fremlagt af sekretær Mette Kjær Sørensen og godkendes.
6. Fastsættelse af kontingent
Kontingent fastlægges til 200 kr. Indbetaling er fortsat frivillig.
7. Valg af bestyrelsen
Kirsten Svenstrup, Jacob Blicher, Signe Versterre, Mette Kjær Sørensen og Lisette Salvesen er valgt i 2021 og således ikke på valg.
8. Valg af revisor
Lone Gerz er valgt i 2021 og ikke på valg.
9. Indkomne forslag
Ændringsforslag til CARE programmet: Ingen ændringsforslag.
Forslag til vedtægtsændring fremsat af bestyrelsen: Fremlægges og godkendes.
10. Eventuelt
1. Valg af dirigent
Merete Karlsborg vælges. Indkaldelse fra 25.01.2021 er rettidig og dermed lovlig.
2. Godkendelse af referat fra forrige generalforsamling i 2019.
Godkendes.
3. Formandens beretning
Der var oprindelig planlagt generalforsamling i marts 2020, men den blev udskudt pga coronapandemien. Regnskab for 2019 og budget for 2020 var udsendt med invitationen til den oprindeligt planlagte generalforsamling og blev godkendt pr. e-mail i marts 2020, idet der ikke indkom indvendinger til kassereren. Samtidig blev det meddelt at der var uddelt 10000 kr fra ALS-fonden efter at der var indkommet en enkelt ansøgning. Modtageren vil blive annonceret senere i programmet. Bestyrelsen har i valgperioden haft afgang af to medlemmer Charlotte Dahl Rossau og Rie Bjørnebo Dannemann.
Aktiviteter i løbet af 2019 og 2020:
4. Beretning fra bestyrelsen ved ALS-fonden
Der er indkommet 1 ansøgning i 2020 og ingen ansøgninger i 2021. Der uddeles 10.000 kr til
projektet: Oversættelse og validering af Edinburgh Cognitive and Behavioral Amyotrophic Lateral
Sclerosis (ECAS) i Danmark (Lisette Salvesen, Neurologisk Afdeling, Bispebjerg Hospital).
5. Fremlæggelse af regnskabet, 2019/2020 samt budget 2021
Regnskab 2019/2020:
Indtægter: 49.122,98 kr
Udgifter: 300,00 kr (servicegebyr til danske bank)
Indestående: 171.312,82 kr
Godkendes.
Budget 2021:
Forventede indtægter: kontingent: 200 kr, bidrag 8.000 kr
Forventede udgifter: servicegebyr 300 kr
Balance 7.900 kr.
Godkendes.
6. Fastsættelse af kontingent
Kontingent fastlægges til 200 kr. Indbetaling er fortsat frivillig.
7. Valg af bestyrelsen
Anette Torvin, Kirsten Svenstrup, Lisette Salvesen er på valg og genvælges.
Rie Dannemand, Charlotte Dahl Rossau og Louise Uhre er på valg og kan ikke genvælges.
Jacob Blicher, Signe Versterre og Mette Kjær Sørensen stiller op. Alle vælges.
8. Valg af revisor
Lone Gerz er på valg og genvælges.
9. Indkomne forslag
10. Eventuelt
Kirsten Svenstrup foreslår et længere interval mellem uddelingerne af fondsmidler, således, at der kan søges lidt større beløb (25.000 – 50.000 kr.). Bestyrelsen vil drøfte dette nærmere.
Dirigent:
Merete Karlsborg vælges. Indkaldelse fra 09.01.2019 er lovlig.
Referent:
Lisette Salvesen vælges.
Godkendelse af sidste års referat:
Ligger på hjemmesiden. Godkendes.
Formandens beretning:
Michael er sygemeldt på ubestemt tid og formandsberetningen aflægges ved Anette Torvin. Der vil blive valgt konstitueret formand, når den nye bestyrelse konstituerer sig efter generalforsamlingen.
Aktiviteter i løbet af 2018:
Regnskab 2018:
Budget 2019:
Forventede indtægter: kontingent: 200 kr, bidrag 10.000 kr
Valg til bestyrelse:
Eventuelt:
Vi svarer gerne på spørgsmål m.m. Send os en besked, hvorefter vi vender hurtigst muligt tilbage.
